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Cuidados paliativos pediátricos: 8 claves para actuar cuando no se puede curar

El rol responsable de familiares, voluntarios y la comunidad, puede impactar positivamente en situaciones en las que la cura de una enfermedad es desafiante o incluso médicamente inviable

Sin dudas, los cuidados paliativos se encuentran dentro de uno de los escenarios más complejos que la medicina y los familiares del enfermo pueden atravesar. Los países deben garantizar que las personas con enfermedades crónicas progresivas y terminales puedan acceder a estos cuidados como parte de la cobertura esencial de salud.

“No dejar a nadie atrás: equidad en el acceso a los cuidados paliativos”, fue el lema del último Día Mundial de los Cuidados Paliativos, el pasado 9 de octubre.

“Aunque todavía no estamos en condiciones de festejar dado que solo un 14% de la población mundial tiene acceso a este tipo de cuidados imprescindibles para personas con enfermedades incurables, seguimos trabajando para hacer de esta especialidad de la medicina un proceso equitativo que pueda alcanzar a todos los que lo necesitan”, explicó en una nota reciente a Infobae el doctor Jorge Dureaume (MN 104043), Jefe de Cuidados Paliativos y Dolor del Sanatorio Güemes.

En la Argentina, el porcentaje es aún menor: estimaciones de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (AAMyCP) muestran que en el país el acceso es menor al 5%.

El primer paso es reconocer que, aunque ya no haya posibilidad de curación, siempre podemos hacer algo. Acompañar, consolar, escuchar y ayudar, empatizando con las necesidades del paciente y de sus familias, que irán cambiando en el transcurso de la enfermedad.

Ahora ¿qué sucede cuando se trata de un niño? La situación es claramente mucho más compleja. Eulalia Lascar, médica pediatra, especialista en Medicina Paliativa Pediátrica, propone 8 claves para tener en cuenta cuando la cura de una enfermedad es desafiante o incluso médicamente inviable.

  1. Siempre hay algo por hacer. El primer paso es reconocer que, aunque ya no haya posibilidad de curación, siempre podemos hacer algo. “Acompañar, consolar, escuchar y ayudar, empatizando con las necesidades del paciente y de sus familias, que irán cambiando en el transcurso de la enfermedad”, dice la doctora Lascar, quien es además asesora médica de Make-A-Wish, una ONG que tiene como objetivo cumplir los deseos de niños y niñas de entre 3 y 18 años que atraviesan enfermedades que ponen en riesgo sus vidas
  2. Ser honestos. Los niños y las niñas tienen derecho a ser informados de los diagnósticos y de las prácticas terapéuticas, en función de su edad, su desarrollo mental y estado afectivo. “Cuando nos pregunten, responder con la verdad, dosificada y adecuada. Si no tenemos la respuesta, reconocerlo honestamente: ´No lo sabemos, pero intentaremos averiguarlo´”, dice Lascar.
  3. Desactivar el “cerco del silencio”. Dejar de hablar del tema no hace que los síntomas o la situación desaparezcan. “Los niños, muchas veces, evitan hablar abiertamente de lo que les sucede, debido a tabúes o temores provenientes de actitudes de sus padres o cuidadores. Si es posible, acompañar a familiares o conocidos a enfrentar la situación y sugerirles cortar el “cerco del silencio”. Siempre se puede escuchar y proponer espacios de comunicación de sentimientos y de pensamientos positivos y negativos que pueden incluir miedos, preguntas, preocupaciones relacionadas con la enfermedad, con el tratamiento y con el futuro que pueden ser trasladadas a los profesionales cercanos que cuidan el paciente”, explica la pediatra.

Evitar que el paciente sufra en soledad por cuidar a su familia. En muchas ocasiones, los niños y las niñas protegen a sus padres, tanto como los padres a ellos

  1. Evitar que el paciente sufra en soledad por cuidar a su familia. En muchas ocasiones, los niños y las niñas protegen a sus padres, tanto como los padres a ellos. Y, en este “cuidado”, pueden llegar hasta negar la existencia de dolor u otras situaciones de sufrimiento para que su entorno no sienta mayor angustia o impotencia. “Es fundamental estar alerta y establecer puentes de diálogo para procurar que nadie sufra en silencio”, propone Lascar.
  2. Escuchar a los demás miembros de la familia. “Muchas veces los hermanos, así como otros integrantes del núcleo familiar del paciente, se sienten confundidos y asustados por la pena del enfermo, de los padres y por su propia incapacidad para consolarlos”, dice la doctora. Por eso es tan importante hablar con ellos como con los niños enfermos. “Los hermanos pueden sentir angustia y celos del tiempo que los padres pasan con el niño enfermo. Son necesidades reales que deben ser tenidas en cuenta y aliviadas”, agrega.
  3. Conceder deseos. Cuando un menor se somete a tratamientos, su estado de ánimo decae. Motivarlo o inspirarlo en algo que desea puede darle fuerzas para seguir adelante y paliar esos dolorosos momentos. En la esfera individual, es importante sobre todo escucharlos y el juego, para entender sus necesidades personalísimas y hacer todo lo posible por acompañarlas. Las investigaciones muestran que los niños y las niñas a los que se les conceden deseos pueden desarrollar la fuerza física y emocional que necesitan para combatir su enfermedad. De este modo deja recuerdos muy felices y duraderos a aquellos familiares, independientemente de cuál sea el futuro que deben sobrellevar.

Conceder deseos. Cuando un menor se somete a tratamientos, su estado de ánimo decae. Motivarlo o inspirarlo en algo que desea puede darle fuerzas para seguir adelante y paliar esos dolorosos momentos

  1. Apoyar iniciativas que impulsan la causa. “Cientos de personas, voluntarios, marcas y organizaciones impulsan campañas para difundir, promocionar, formar y brindar asistencia en Cuidados Paliativos”, sostiene la doctora.
  2. Exigir el tratamiento y aprobación de Leyes que creen Programas Nacionales de Cuidados Paliativos. Morir sin dolor es un Derecho Humano. “Estas leyes proponen pasar de una visión centrada exclusivamente en la enfermedad y en el arte de curar, a un enfoque centrado en la persona que transita la enfermedad y en el arte de cuidar”, finaliza Lascar.

Este año se cumplen 41 años de la alianza de Make-A-Wish con Disney, que hace posible llevar esperanza y alegría a la vida de niñas, niños y familias y se celebra con la campaña “De nuestra familia a la tuya”.
Para colaborar visitar http://www.worldwish.org/latinamerica

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